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网络平台可建谣言联合惩戒机制******

　　调查动机

　　“德尔塔奥密克戎共循环”“一景区6名阳康游客心衰死亡”“北京自来水阳了”“由于疫情原因快递业1月8日停业”……一段时间以来，涉疫网络谣言四起，歪曲国家防疫政策，消解群众抗疫信心，严重危害社会稳定，人民群众深恶痛绝。

　　近日，中央网信办通报涉疫谣言典型案例，相关负责人表示，将持续坚决打击造谣传谣行为，从严查处发布谣言的账号主体，同时欢迎有关部门和网民积极参与举报，提供有关线索，合力铲除网络谣言生存土壤。

　　涉疫谣言为什么屡禁不绝，一些谣言为何辟谣后又卷土重来，如何开展有效整治净化网络空间？带着这些问题，记者进行了深入调查采访。

　　漫画/李晓军

　　□ 本报记者 张守坤 文丽娟

　　“阳康，不等于健康了，昨天老君顶滑雪的死好几个，都是阳康的，一剧烈运动突然心衰了。”近日，网传“秦皇岛老君顶景区的‘阳康’游客心衰死亡6人”的信息引发关注。后经调查，该消息为虚假信息。目前，造谣女子马某已被警方行政拘留。

　　从“今晚全城大消杀”到“自来水加大氯气注入”，从“核酸采样有毒”到“口罩原料会导致肺结节”，从“一阳性男子被吊车转移”到“某地用集装箱运转阳性患者”，从“自来水阳了会传播病毒”到“可以挑个温和毒株感染产生抗体”……

　　《法治日报》记者在调查中发现，每过一段时间，网上流传的各种涉疫谣言都会“更新换代”，他们有的是故意歪解、虚构防疫政策，有的是打着科学的幌子进行伪科普。因为和疫情相关，这些谣言很容易迅速吸引眼球，获得大量关注和转发，导致不少人因此产生疑惑、焦虑、恐慌等情绪，甚至干扰了正常的疫情防控工作。

　　多位受访专家表示，整治网络谣言、净化网络空间，必须进一步压实平台责任，完善信息审查和研判机制，源头控制涉疫谣言发布；要依法严惩造谣者，造成严重后果的，予以刑事打击。

　　网络涉疫谣言不断

　　造谣者靠引流赚钱

　　今年元旦，一早打开社交软件的江苏省连云港市市民尹康发现，自家社交群和朋友圈中又出现了好几个已经连续被辟谣的谣言。

　　假期结束上班时，还有同事拿着一瓶二锅头“神秘兮兮”地对尹康说，高度酒可以预防新冠感染，你要不要来点。更让尹康烦心的是，原本肝肺不好已戒烟戒酒的爷爷看到这些消息后，立马向家人闹着要抽烟喝酒……

　　尹康说，像这样的谣言虽然多，但明眼人一看就知道是假的，可由于传播速度太快、范围太广，还是有部分人，特别是不少老年人愿意相信。此外现在还有很多谣言都是披着科学的外衣，语气言之凿凿，一般人很难分辨。

　　前不久，微信安全中心公布了2022年朋友圈流传最广的十大谣言，其中多条与疫情有关，比如“采样棉签”上有试剂有毒、疫情期间每天可领取补贴、千金藤泡水喝可预防新冠病毒等。对江苏省南通市的潘莹来说，这些谣言她再熟悉不过。

　　“这十大谣言，我家里长辈都往群里转发过，这几年我一直走在辟谣的路上，费尽口舌告诉家人这些都是假的，但谣言一直都有，尤其是有关疫情的，这个被辟谣了那个又来了，一些被辟谣的谣言过一段时间还会卷土重来，而且每个谣言不管多离谱家里人总有相信的。”潘莹说。

　　近段时间以来，有关新冠病毒奥密克戎变异株XBB的消息甚嚣尘上。最新消息显示，上海已经监测到新毒株XBB.1.5传入。目前，网络上关于XBB.1.5的传言很多，尤其是互联网平台流传一张截屏称，目前在我国流行的毒株都是XBB.1.5的弟弟，XBB.1.5主攻心脑血管，并会引发拉肚子，建议公众准备蒙脱石散、诺氟沙星、补液盐、益生菌等。上海辟谣平台表示，该截屏夸大了XBB.1.5的致病性，而且不排除别有用心者借此推销产品。已有多名医生提醒，不要随意服用截屏里所称的蒙脱石散、诺氟沙星等药物。

　　记者在调查中发现，自疫情防控工作开展以来，有关防治新冠感染的各类信息，总是会占据社交App、网站等网络平台醒目的位置，其中也包括不少新老谣言，而且涉疫谣言在疫情发展的不同阶段呈现不同分布特征，反映公众情绪和需求的变化，可能让大家对新冠感染产生错误认识，在预防、治疗新冠过程中采用错误手段，进而影响到正常的疫情防控工作。

　　法治网舆情中心曾对高热涉疫网络谣言进行舆情分析，发现社交平台成为涉疫谣言“培养皿”，多数涉疫谣言来源于社交平台，主要通过聊天群、朋友圈、公众号、视频号等方式扩散，其中聊天群和朋友圈为传播主阵地。这是因为“强关系”社交圈具有私密性、封闭性、集聚性等特质，熟人关系链传播的私密性，使得信息生产、转发的过程难以被追踪，同时谣言可信度和转发量大大增加，进而实现跨群、跨平台传播。此外，各类短视频平台成为网络谣言新的“策源地”，短视频拥有的在场感和真实性增加了谣言的说服力，常常误导公众信以为真。

　　一些发布者为何热衷编造谣言？公安部网安局曾对此揭秘，造谣者发布的内容下方或留言评论区，都会有广告插入。流量广告主曝光和点击量越多，收益就会越多。“可以说，你的每一次点击，造谣者都能赚钱。”

　　尹康说，他的不少朋友和家人，都觉得随手转发这些信息可以提醒更多人，是一种正能量行为，即使是假的也不会给他人造成什么损失，结果自己不知不觉间已经成了让谣言范围扩大的传播者。

　　假借官方名头发出

　　平台负有治理责任

　　近日，一条声称来自“常州红十字会会长”的通知传播很广。该通知称，将红糖、生姜、大葱白、大蒜等熬水喝，感染病毒的概率几乎为零，山东省菏泽市的李磊也收到了家中老母亲发来的“抗疫良方”。但李磊上网核查发现，该截图早在2020年2月就已在网络传播，当时常州红十字会工作人员就对外辟谣表示，该机构以及会长都没有发布过以上信息。

　　“大多数都是一眼就能看出是谣言，甚至有很大一部分是官方已经辟谣过，被证实就是谣言，很疑惑为什么很多谣言却屡禁不止，而且明明已经辟谣过的谣言还是有人对此深信不疑。”李磊说。

　　潘莹说，她看到很多谣言，都是假借官方机构的名头发出的。“我之前经常收到通知核酸检测、健康码变红等短信，上面写着由疾控中心发送还留有电话，他们有些是真的，有些是假的，很多人因此被骗，导致我现在只要看到涉疫短信都会怀疑其真实性。”

　　“谣言实在太多了，辟谣后可能会记住一段时间，但我们都不是专业人士，大多数人可能一两个月就会忘记，类似谣言再来时又难以分辨。”潘莹说。

　　在中国政法大学知识产权研究中心特约研究员李俊慧看来，涉疫谣言屡禁不止主要有三方面原因，一是涉疫信息是公众关注的焦点，这背后与个体对如何避免被感染、感染后如何处理等方面的关注有关；二是与部分地区涉疫信息的发布不充分、不及时和不全面有关，因为真实信息不能满足或解决公众关注，自然就会被一些虚假信息所吸引；三是涉疫谣言信息形式上具有证实、例证或难辨真伪的特征，使得相关信息很容易被误信及进一步误传。

　　散布涉疫谣言，造谣者可能承担何种责任？

　　北京京师（泉州）律师事务所律师艾泓强告诉记者，根据治安管理处罚法，散布谣言，谎报险情、疫情、警情或者以其他方法故意扰乱公共秩序的，将面临拘留、罚款处罚。如果因散布谣言而侵犯了公民个人名誉权的，依据相关规定，侵权者将承担停止侵害、恢复名誉、消除影响、赔礼道歉及赔偿损失的责任。此外，制造、传播疫情谣言还可能要承担刑事责任。

　　去年11月底，中央网信办就曾通报，针对近期疫情防控、突发案事件、社会民生等领域谣言问题，督促指导网站平台加强监测查证，重点网站平台共处置传播网络谣言账号5400余个，第一时间溯源并关闭首发账号。

　　接受记者采访的专家认为，网络平台对于涉疫信息的治理负有不可推卸的责任。

　　李俊慧认为，网络平台要对信息进行分类，明确哪些属于单纯的个体经验分享，哪些属于可能产生误导的信息发布。对于用户在平台上发布的各类信息，应及时建立审核和研判机制，加强信息内容相似比例高的经验分享类审核，避免造成虚假涉疫信息传播，引发公众恐慌。对于救助类信息发布，既要保障救助类信息可以正常发布，也要避免不法分子简单抄袭套用他人求助信息进行发布，影响公众判断。

　　抖音平台相关工作人员向记者介绍，近期，平台在例行巡查中发现，有极少数用户发布毫无医学根据的内容，例如“新冠退烧偏方——黄豆煮水喝”“艾叶和艾条熏烟可以消灭新冠病毒”“发烧时千万不能吃的食物，包括鸡蛋、牛奶”等。上述内容先后被权威媒体和医学专家辟谣。对此，平台给予了持续打击与处理。2022年11月至今，平台共处理与疫情相关不实视频33.26万条，打标20余万条存疑内容。

　　及时发布权威信息

　　依法打击涉疫谣言

　　近日，上海辟谣平台梳理了近期热传的谣言，按照“预防篇”“症状篇”“治疗篇”“生活篇”4大主题分类，并同时附上医学专家、权威机构的建议和意见，希望能为公众呈现一份实用的“防治宝典”。

　　记者发现，用户通过搜索“疫情”或者抖音主页切换到“抗疫”专栏，就能进入抖音的防疫辟谣专区，查看相关知识；在百度以“新冠”“疫情”等关键词进行搜索时，还会出现辟谣专区和全国防疫热搜榜，给用户更科学的指引。

　　打击治理涉疫谣言，相关部门一直在行动。

　　通过网络发布、传播虚假涉疫信息，蓄意制造传播涉疫谣言，严重影响了正常公共秩序，湖北公安机关依法严厉打击，严肃追究发布者、转发者、群主、管理员等人员的相关法律责任。

　　2022年10月8日，湖北省监利市市民黄某在多个社交群散布涉疫谣言，该市市民胡某在未经核实的情况下，转发到个人短视频账号再次扩散。两人的行为引发当地居民恐慌，造成恶劣影响。监利市红城派出所组织警力进行调查，迅速找到传播者黄某和胡某，对其开展普法教育，二人对该谣言进行了澄清。最终，违法行为人黄某被依法处以行政拘留五日的处罚，胡某被依法处以罚款200元的行政处罚。

　　去年11月，中共榆林市委网信办、陕西榆林市公安局发布《关于依法打击整治涉疫情网络谣言的通告》，严禁编发不实信息，坚决抵制网络谣言，各网站平台、自媒体人、互联网群组管理员要从严审核涉疫信息来源及内容，对通过网络发布、传播虚假信息，造成严重社会影响的，网信、公安机关将依法依规予以打击，对相关网站、平台和互联网账号进行依法处置，并依法追究发布者等相关人员的法律责任。

　　近日，江西省九江市官方发布通告，涉疫相关信息以全市各级疫情防控指挥部官方发布信息为准，对未经官方证实的涉疫信息做到不发布、不传播、不评论、不信谣、不造谣、不传谣。已发布的应立即予以删除，主动消除不良社会影响。无法删除的要及时辟谣，主动向公众说明情况。

　　在中国互联网协会法工委副秘书长胡钢看来，目前，我国已经构筑了传染病防治法、突发公共卫生事件应急条例等为主的疫情报告、通报和公布的法律体系，民法典、刑法、治安管理处罚法、电子商务法、网络安全法、互联网信息服务管理办法等为主的网络谣言治理的法律体系，并持续开展了“清朗·打击网络谣言和虚假信息”等专项行动，督导网站平台切实履行信息内容管理主体责任，及时处置相关违法违规信息和账号，共同营造清朗网络空间。

　　如何才能够让涉疫谣言不再“露头”？

　　李俊慧说，对涉疫虚假或谣言信息的精准打击和治理，需要具备真实、科学信息发布主体或监管部门与平台加强联动，具有信息甄别能力和条件的主体参与到各类平台信息发布的审核中，从源头控制谣言信息发布。此外，要加强对用户发布信息的大数据分析，提炼用户关注焦点，及时发布权威信息予以回应，解除或降低公众担忧。对于涉嫌故意制造传播虚假信息的，要依法追究相关人员法律责任。

　　胡钢建议，完善传染病疫情预警制度和传染病疫情信息公布制度，由中国疾控中心定期公布全国法定传染病疫情信息，县级以上疾控机构定期公布本行政区域法定传染病疫情信息。传染病暴发、流行时，由县级以上地方人民政府卫生健康主管部门公布本行政区域内疫情信息；传染病出现跨省暴发、流行时，由国务院卫生健康主管部门负责公布。同时，提升网站平台涉疫网络谣言精准治理能力，互联网行业协会可构建信息共享和联合惩戒机制，对于屡次恶意发布谣言者，可进行信息限时发布或者禁止发布的惩戒。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）