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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

2022年，这些城市房价涨了！成都大幅领先北上广******

　　中新经纬1月16日电 (薛宇飞 实习生李俊浩)尽管早就准备好了首付款，在北京看了大半年房子的张先生仍没有下定决心上车。而最近，北京楼市成交升温的消息，让他有些心动。

　　“现在买，就怕买贵了，但不买，又怕出政策，房价再上涨。”张先生的话道出了时下不少购房族的心声。

　　2023年，你打算买房吗？

　　最新房价数据公布

　　16日，国家统计局公布2022年12月70个大中城市商品住宅销售价格变动情况。2022年下半年以来，70个大中城市中，房价上涨的城市数量不断减少，下跌的数量不断增多。到2022年12月，70城中新房销售价格环比下降的城市有55个，比上月增加4个；二手住宅销售价格环比下降城市有63个，比上月增加1个。

　　58安居客研究院院长张波对中新经纬说：“房地产行业的降温持续了一整年，房价下行的城市数量不断增多，就是一个重要的数据指标。”广东省城规院住房政策研究中心首席研究员李宇嘉分析，绝大部分城市新房价格都在下跌，且下跌城市数量在增加，意味着供需两端仍旧比较羸弱。

　　分城市类别看，二三线城市继续降温的同时，一线城市12月新房价格环比由上月下降0.2%转为持平，二手住宅价格的环比降幅比上月扩大。张波称，一线城市的市场降温在持续，新房价格环比涨幅持平，二手房全面下行可以很清晰地看到。北京、上海新房价格环比上涨并不代表市场热度回调，更大层面是成交结构的变化，中高端成交占比提升是直接因素。

　　张波表示，部分二三线城市房价上行，也不代表市场已开始复苏。从二手房价环比涨幅看，宁波、成都、昆明、长沙出现小幅上扬，实际成交量并没有出现同步增长，显示出房价上涨动力依然不足，市场处于探底阶段。

　　像张先生这种处于观望态度的人，不在少数。2022年12月底，央行公布的《2022年第四季度城镇储户问卷调查报告》显示，未来3个月，16.0%的居民打算购房，这一比例大幅低于三季度的17.1%，并创下2016年下半年以来的新低(2016年二季度的比例为15.1%)。同时，认为房价将继续上涨的居民比例仍在降低。

　　这些城市去年房价上涨 成都市场坚挺

　　环比数据，代表了2022年12月70城市房地产市场的表现；同比数据，则可以看出过去一整年房价的涨跌情况。2022年12月，70城中，新房、二手房销售价格同比下降的城市分别有53个、64个，同比上涨的有16个、6个，持平的有1个、0个。

　　具体看，2022年12月，新房价格同比2021年12月上涨的城市分别是成都(9.0%)、杭州(6.4%)、北京(5.8%)、上海(4.1%)、长沙(3.2%)、银川(2.3%)、西安(2.0%)、济南(1.9%)、宁波(1.8%)、南昌(1.8%)、乌鲁木齐(1.7%)、合肥(1.6%)、海口(1.0%)、青岛(0.6%)、广州(0.4%)、南京(0.3%)，二手房价格同比2021年12月上涨的城市分别是成都(9.1%)、北京(3.9%)、上海(2.6%)、昆明(1.9%)、南充(1.4%)、无锡(0.4%)。

　　可以发现，2022年，成都、北京、上海是70城中新房、二手房价格均同比上涨的三个城市，而且，成都不仅是双料冠军，涨幅还大幅度领先北京、上海。从成交量看，2022年，大成都范围内新房成交套数约142982套，同比减少约25%；二手房成交套数约151376套，同比增加约200%，二手房成交套数创下有史以来最高纪录。由于二手房成交量的提升，2022年成都新房、二手房的合计成交量同比增加约21.36%，创下近5年的最高值。

　　上海易居房地产研究院研究总监严跃进称，成都2022年的市场可以用一个“牛”字形容，其房价指数总体趋稳向好。出现这种情况的一个重要原因是，成都的城市居住价值比较大，且房价相对低，潜在的购房需求多。政策上看，成都对于外来人口购房政策的放松，刺激了很多交易需求。他预测，成都2023年的房地产市场仍会成为全国市场中的佼佼者，值得关注和肯定。

　　就北京、上海的楼市而言，不止去年，进入2023年以来，有数家媒体报道称，两市一些楼盘成交、带看情况回暖，二手房议价空间减少。张先生也表示，最近他看到了这些报道，让他有些心动，同时，自从支持住房改善的政策发布后，也对北京是否会调整改善型住房购房措施开始关注。

　　对于北京市场1月份的变化，中原地产首席分析师张大伟对中新经纬分析，2023年1月份属于特殊情况，2022年12月大部分购房者不敢出门，叠加1月下半月准备过春节，所以1月上旬的成交量是集中了前后时间的成交，不能等同于市场火热。北京市场如果没有针对二手房首付比例、利率的政策变化，楼市很难出现真正地明显上升。中原地产研究院统计数据显示，2023年1月上旬，北京二手房住宅网签5152套，与2022年1月份同期的5438套基本接近，但高于2022年12月的3399套。

　　多地支持住房改善 一二线热点城市复苏加快

　　近段时间以来，地方两会陆续召开。不少地方的政府工作报告中都提及了稳楼市的措施，其中，支持住房改善的表态引发关注。

　　比如，北京市提出，支持住房改善、新能源汽车、养老服务等消费；浙江省提出，促进房地产市场平稳健康发展，坚持“房住不炒”，支持刚性和改善性住房需求，解决好新市民、青年人等住房问题；河南省提出，要落实好提振市场信心90条措施，激活房地产市场，落实首套房贷款支持政策，优化二套房认定标准，满足刚性住房需求和改善性需求。

　　张波认为，虽然房价下降的城市数量在2022年12月增多，但市场底部已逐步清晰，预计房价的稳定与上涨城市数量明显增长还需等到2023年二季度。“今年是改善需求入市的好年份，预计一二线热点城市的复苏节奏会相对更快。目前一二线热点城市的政策工具箱还有较多工具未被使用，尤其是针对改善需求在首付及利率方面有很大的调整空间。结合房贷利率的整体优化，未来市场整体复苏非常可期。”

　　李宇嘉预计，如果疫情能够保持稳定，房地产供给端、需求端的纾困政策或许在今年二季度产生效应，即热点城市交易量开始企稳并慢慢回升，并在下半年带动都市圈周围城市好转。不过，由于楼市依旧较弱，不太可能出现大幅度反弹，特别是房价反弹。“更长期的市场走势，既需要看政策力度，特别是一线城市政策的力度，也需要看居民就业、收入、预期的修复态势。”

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责任编辑：罗琨

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）